Leucémie : rémission ?

Quel âge avez-vous ?

Moins de 18 ans

18 ans ou plus

Anonyme Leucémie : rémission ? 18 03/02/13 à 23:14

Je poste ce topic en anonyme parce que des connaissances ne sont pas au courant de ce que je vais annoncer.

Je vais mourir. Oui, comme ça c'est cru, ça fait bizarre. Commençons par le début. Rechutant d'une leucémie (elle même due à un premier cancer), ce qui fait donc trois cancers en tout, j'étais traité par chimiothérapie, dans l'optique d'une greffe de moelle osseuse. Seulement voilà, il y a quelques jour, le médecin vient me voir. Je vous retranscris a peu prés la conversation :
"Les derniers résultats de ton myélogramme, et ta radio nous inquiètent, c'est à dire que cette chimiothérapie, comme les précédentes, n'est pas efficace. J'ai cherché, avec l'équipe médicale, encore et encore, participé à des congrés, et on ne voit plus de solution, c'est à dire, qu'a ce jour, la science, visiblement, n'a pas les moyens de te soigner
-...
- On va tenter d'enrayer la maladie avec les moyens qu'on a, pour la ralentir, le plus possible, et te laisser du temps...
- Combien de temps ?
- Je ne sais pas, personne ne peut vraiment dire...
- Combien de temps ?
- Ca ne se comptera pas en années...
- Il doit bien y avoir un chiffre, une estimation...
- On ne peut vraiment pas dire..
- s'ilvouplait...
- 4, 6 mois si tu as de la chance...

Voilà la partie qui nous intéresse. Seulement, j'ai décidé de me battre, jusqu'au dernier instant, et je crois que, même si je commence a m'habituer à l'idée que le temps m''est compté, il doit bien exister, sur terre, quelque part, une solution..

C'est pourquoi je fais appel a votre aide. Si vous avez quelqu'un dans votre entourage qui est médecin, ou chercheur, si ces personnes peuvent parler de mon cas, ou meme si il y a des gens qui ont entendu parler de thérapies innovantes etc...

Pour ceux qui en parleraient à des personnes bossant dans la médecine, j'ai une "récidive de leucémie lymphoblastique aigüe de type .T."

Leucémie : rémission ? 1/18 10/02/2013 à 22:48
Je pense qu'en voulant te battre, tu choisis la bonne solution. Mais il faut tout de même que tu restes lucide, derrière.

Mon frère a eu une leucémie. Il est allé mieux, puis a rechuté, est allé mieux, a rechuté à nouveau. Il n'y avait pas vraiment d'espoir; enfin évidemment, il était là, l'espoir, mais les médecins lui ont tout de même dit qu'il avait failli y passer plusieurs fois, qu'on ne saurait pas si on pourrait le guérir. Et finalement... il est là, avec nous, en bonne santé. Grâce à une greffe de moelle. Ce n'est pas envisageable dans ton cas?

Sinon, malheureusement, je ne connais pas de médecins ou de chercheurs spécialisés mais est-ce que tes parents sont du même avis que toi? Ils pourraient t'aider à chercher.

Si tu veux en parler ou prendre contact avec moi pour quelconque raison, ma messagerie te reste ouverte! N'hésite pas. Smile
Anonyme 
Leucémie : rémission ? 2/18 10/02/2013 à 22:53
Malheuresement, pour faire une greffe de moelle, il faut avant que les chimios aient été efficaces pour faire descendre les cellules cancéreuses en dessous d'un certain pourcentage, or, ils n'arrivent pas a faire descendre suffisamment... Donc non, une greffe est pour l'instant impossible
Leucémie : rémission ? 3/18 10/02/2013 à 23:10
Et il n'y a vraiment plus d'espoir pour que les chimios fassent effet?
Leucémie : rémission ? 4/18 11/02/2013 à 03:31
Mon ex avait une leucémie. Les médecins ne lui avaient pas donné plus de six mois a vivre. Cinq ans après il était encore en vie. Quoique il en soit, garde la foi. Tu peux te battre et tu ne seras pas tout seul. Ne perds pas espoir, je conçois ce que tu vis. Mp moi si besoin.
Courage..
Anonyme 
Leucémie : rémission ? 5/18 11/02/2013 à 17:58
Je me bats, mais bon, je cherche quand meme si il existe d'autre traitements ou solutions...
Leucémie : rémission ? 6/18 11/02/2013 à 18:05
Je ne sais pas si c'est un fake ou non, chose qui serait inhumaine .

Mais lis mon profil tu verras que je milite pour venir en aide aux personnes comme toi ...

Je n'ai pas le temps de t'écrire un message personnelle pour t'apporter tout mon soutient et dire tout ce que je te souhaite mais sache que je comprends ton combat et que je t'espère le meilleur ...
Leucémie : rémission ? 7/18 11/02/2013 à 18:12
Et puis, j'ai une trés bonne amie qui participe à un essai clinique . Elle a aussi une aiguë ...

Je sais que tu as écrit ça dans l'anonymat pour certaine raisons mais si tu le souhaites, envois moi un MP ( tu peux me faire confiance pour garder ton identité " secrète " ) et je te mettrai en lien avec elle ... on sait jamais ...
Leucémie : rémission ? 8/18 11/02/2013 à 18:42
Der Vorfahr a écrit :

Je ne sais pas si c'est un fake ou non, chose qui serait inhumaine .

Mais lis mon profil tu verras que je milite pour venir en aide aux personnes comme toi ...

Je n'ai pas le temps de t'écrire un message personnelle pour t'apporter tout mon soutient et dire tout ce que je te souhaite mais sache que je comprends ton combat et que je t'espère le meilleur ...




Pourquoi ça serait un fake ? Non mais ça va là, faut arrêter de crier au fake à tord et à travers parfois.
Les maladies graves c'est pas que dans Dr House, hein.
Je trouve ça blessant pour ce jeune homme de douter de sa maladie. Je pense qu'il aimerait beaucoup que ça soit un fake justement.
Chey. 
Leucémie : rémission ? 9/18 11/02/2013 à 19:10
Je n'y connais absolument rien, et je ne pourrais surement pas t'aider plus que cela (à mon plus grand regret) seulement je tenais a te dire que ce topic m'a beaucoup touché. Comme tu dis, il doit bien exister quelque part sur cette terre une solution, et je l'espère sincèrement !
En tout cas, je te souhaite que de bonnes choses.
MP si un jour tu as besoin de parler.
Leucémie : rémission ? 10/18 11/02/2013 à 19:20
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. Je te soutiens beaucoup dans ta démarche. J'aimerai tellement en savoir plus pour t'aider dans tes recherches.
Leucémie : rémission ? 11/18 11/02/2013 à 19:31
Bonsoir,
Ton message me touche énormément, (comme beaucoup d'autres personnes), je te comprend et te soutiens,
à vrais dire, je me sent incapable de t'aider dans tes recherches à l'heure actuelle, si néanmoins j’obtiens des informations susceptible de t'aider, sache que tu en sera de suite informer.
Ne perd pas courage, si jamais tu à besoin de parlé, n'hésite pas à me contacter, moi ou d'autres membres
qui ce sont proposé.
Good luck my friend.
Leucémie : rémission ? 12/18 11/02/2013 à 20:03
Si un jour jcroise un ou deux savants scientifiques qui mdiront tout le contraire de ce qu'a dit ton cher docteur qui a fait des recherches etc. pour savoir, et bah jleurs poserai la question. Sois en sur meme. ;-)
En tout cas bon chance et ne baisse jamais les bras! Si tu dois mourir, c'est en combattant et en Homme acharné pour la bonne cause que tu le fera! (Bon jm'enballe desole).
Anonyme 
Leucémie : rémission ? 13/18 11/02/2013 à 21:51
DeadDreams a écrit :

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. Je te soutiens beaucoup dans ta démarche. J'aimerai tellement en savoir plus pour t'aider dans tes recherches.



Que veux tu savoir ?
Leucémie : rémission ? 14/18 11/02/2013 à 23:49
mon meilleur ami sort de deux cancer. dont celui du sang ...
il avais ton ange que son traitement pour son second a commencer
il n avais aucune motivation de continuer. son mere venais de deceder et sa copine de le quitter
il deprimer et ne se battai plus
puis nous avons a tous fait en sorte qu il s en sorte

et depuis il a vecu des moments merveilleux avec nous tous. on fait des voyages ensemble des que l on peut.
il faut se battre. il faut profiter de la vie
ca parais toujours comme ca et ta reponse me sera "plus facile a faire qu a dire" ... nha dans ce cas je te le dit, et tu le fait
Anonyme 
Leucémie : rémission ? 15/18 13/02/2013 à 22:41
Nymphea a écrit :

Der Vorfahr a écrit :

Je ne sais pas si c'est un fake ou non, chose qui serait inhumaine .

Mais lis mon profil tu verras que je milite pour venir en aide aux personnes comme toi ...

Je n'ai pas le temps de t'écrire un message personnelle pour t'apporter tout mon soutient et dire tout ce que je te souhaite mais sache que je comprends ton combat et que je t'espère le meilleur ...




Pourquoi ça serait un fake ? Non mais ça va là, faut arrêter de crier au fake à tord et à travers parfois.
Les maladies graves c'est pas que dans Dr House, hein.
Je trouve ça blessant pour ce jeune homme de douter de sa maladie. Je pense qu'il aimerait beaucoup que ça soit un fake justement.





Le fake serait plutôt lui, qui m'a affirmé qu'il avait une amie qui avait le même type de maladie de moi, et qui participait a des essais cliniques, avant, tout simplement, d’arrêter de me répondre...

Je ne sais pas quelles étaient tes motivations "Der Vorfahr", mais si c'était me donner de faux espoirs pour qu'ensuite j'ai du mal a me relever, c'est réussi.
Anonyme 
Leucémie : rémission ? 16/18 20/02/2013 à 23:17
plus personne ?...
Leucémie : rémission ? 17/18 21/02/2013 à 02:48
Je ne sais pas du tout si ce que je vais te dire pourra t'aider un minimum, peut être que tu y as déjà pensé ou que ton médecin lui même y a songé...

As-tu essayé de te renseigner sur des études cliniques faites en Amérique (ou ailleurs)?
Il faut dire que la France n'est pas toujours "à la pointe de la technologie/modernité". Généralement, les nouvelles choses sont testées à l'étranger puis utilisées (plus ou moins longtemps après) en France.
Il n'existe peut être pas encore de méthode reconnue et utilisée dans le domaine de la médecine pour te soigner, mais peut être que quelque part, des études sont en cours et que tu pourrais en bénéficier avant tout le monde, pendant les essais.

Evidemment, cela signifie prendre le risque de découvrir des effets secondaires, que ça ne fonctionne pas, etc.
Cependant, la science avance très vite, puis on ne teste pas non plus n'importe quoi sur des patients.
Essai de te renseigner à l’hôpital ou en écrivant à un institue de recherche étranger, une clinique...


[Après quelques recherches: Il semble qu'une fillette de 5ans vient d'être soignée grâce au virus du sida. Du moins, une partie du virus qu'on lui a inoculé (et qui ne l'a pas contaminée, bien entendu, c'était fait pour). Apparemment, des recherches auraient lieu en Pennsylvanie. ça ne fonctionne pas sur tout le monde, les essais sont en cours]
Leucémie : rémission ? 18/18 21/02/2013 à 11:36
Je ne sais pas ou tu habite, mais tu devrais tenté sur Paris, non ?

A moins que t'y es déjà..
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